metab ƒ ³lico. ‚
‚ ¿Que medicamentos pueden ser necesarios?
Su medico puede ordenar suplementos. Es posible que deba consumir productos como aceite de pescado, hierro o carnitina. ‚
‚ ¿Estar ƒ ¡ restringida la actividad f ƒ sica?
No es necesario limitar las actividades del ni ƒ ±o. ‚
‚ ¿Que cambios en la dieta son necesarios?
Es importante seguir la dieta baja en fenilalanina al pie de la letra, en especial durante el crecimiento. Los medicos recomiendan que los pacientes con PKU la sigan de por vida. Esto permitir ƒ ¡ una mejor salud mental y f ƒ sica. Los alimentos que se debe evitar son: ‚
- Leche, queso y otros l ƒ ¡cteos.
- Carne (carne roja, de pollo, de cerdo, de pavo, de cordero).
- Mariscos.
- Huevos.
- Edulcorante artificial (aspartamo).
- Nueces.
- Soja.
- Habas
- Ajonjol ƒ .
- Guisantes
- Chocolate.
- Cerveza.
- Pan normal
- Fideos normales
- Papilla
- Granola
‚ ¿Que problemas podr ƒ an surgir?
- Da ƒ ±o cerebral perdurable.
- Problemas de conducta e hiperactividad.
- CI bajo
- Angustia o depresi ƒ ³n.
- Retrasos en el desarrollo.
- Convulsiones, movimientos involuntarios o temblores.
- Sarpullido.
- Crecimiento atrofiado.
- Falta de crecimiento de la cabeza.
- Densidad ƒ ³sea baja
- Falta de vitaminas
- Las manos descansan en una posici ƒ ³n extra ƒ ±a.
‚ ¿C ƒ ³mo puede prevenirse este problema de salud?
- Las mujeres embarazadas que padecen PKU deben seguir una dieta estricta baja en fenilalanina. Incluso si el bebe no porta el gen defectuoso, los niveles elevados de fenilalanina en la madre pueden da ƒ ±ar al bebe.
- Al practicar una prueba enzim ƒ ¡tica a los padres es posible determinar si estos portan el gen defectuoso. Los padres pueden discutir con el medico acerca del riesgo de tener otro bebe con fenilcetonuria.
- Una prueba durante el embarazo llamada muestreo de vellosidad cori ƒ ³nica demuestra si un bebe tiene PKU antes de nacer.
‚ ¿Cu ƒ ¡ndo debo llamar al medico?
- Convulsiones, movimientos involuntarios o temblores.
- Retrasos en el desarrollo.
- Problemas de conducta o hiperactividad
- Sarpullido.
- El problema de salud no mejora o el ni ƒ ±o se siente peor.
Repita la ense ƒ ±anza con sus propias palabras (Teach Back): Ayud ƒ ¡ndolo a comprender
El metodo de ense ƒ ±anza rec ƒ proca ayuda a comprender la informaci ƒ ³n que se le est ƒ ¡ proporcionando sobre su hijo. La idea es simple. Despues de hablar con el personal, cuente con sus propias palabras lo que se le acaba de comunicar. Esto le asegura al personal que se han cubierto todos los aspectos necesarios de forma clara. Tambien ayuda a explicar ciertas cosas que podr ƒ an haber sido un poco confusas. Antes de irse a su casa, aseg ƒ ºrese de poder llevar a cabo lo siguiente: ‚
- Hablar sobre la afecci ƒ ³n del ni ƒ ±o.
- Decir cu ƒ ¡les son los cambios que debo realizar con respecto a la dieta y los medicamentos de mi hijo.
- Decir que hare en caso de que mi hijo tenga convulsiones, problemas de conducta o un retraso en el desarrollo.
‚ ¿D ƒ ³nde puedo obtener m ƒ ¡s informaci ƒ ³n?
March of Dimes ‚
http://www.marchofdimes.com/baby/birthdefects_pku.html ‚
National Organization for Rare Disorders ‚
http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/65/viewAbstract ‚
NHS Choices ‚
http://www.nhs.uk/conditions/phenylketonuria/pages/introduction.aspx ‚
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Esta informaci ƒ ³n no constituye asesoramiento medico espec ƒ fico y no reemplaza la informaci ƒ ³n que usted recibe de su proveedor de atenci ƒ ³n medica. Este es tan solo un resumen de la informaci ƒ ³n general. NO incluye la informaci ƒ ³n completa acerca de afecciones, enfermedades, lesiones, pruebas, procedimientos, tratamientos, terapias, instrucciones para el alta o estilos de vida que apliquen en su caso. Debe hablar con el proveedor de atenci ƒ ³n medica para obtener informaci ƒ ³n completa sobre su salud y las opciones de tratamiento. No se debe utilizar esta informaci ƒ ³n para decidir si acepta o no el consejo, instrucciones o recomendaciones del proveedor de atenci ƒ ³n medica. Solamente el proveedor de atenci ƒ ³n medica cuenta con los conocimientos y la capacitaci ƒ ³n para brindarle el mejor consejo. ‚
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