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Instrucciones de alta para distrofia muscular de Duchenne


Acerca de este tema


La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad donde los m ƒ ºsculos del cuerpo comienzan a atrofiarse y se debilitan. Es una enfermedad que se hereda de padres a hijos. La enfermedad empeora con el tiempo. Esto se debe a que los m ƒ ºsculos dejan de fabricar una prote ƒ ­na llamada distrofina. Esta prote ƒ ­na es muy importante en la fuerza muscular y el movimiento. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria dentro de una familia. Por lo general, afecta a los varones. Los signos incluyen debilidad que se observa a menudo a los 2 o 3 a ƒ ±os de edad. Los ni ƒ ±os tienen problemas para correr, saltar y caminar. Es posible que se quejen de dolor de pierna. Pueden llegar a necesitar usar silla de ruedas para cuando llegan a los 12 a ƒ ±os. El m ƒ ºsculo del coraz ƒ ³n tambien puede estar afectado por la enfermedad y debilitarse. El tratamiento se centra en los signos. Si se cae, puede quebrarse un hueso. ‚  

‚ ¿Que cuidados se necesitan en casa?


  • Pregunte al medico que debe hacer al llegar a casa. Aseg ƒ ºrese de hacer preguntas si no entiende lo que el medico explica. As ƒ ­ sabr ƒ ¡ que debe hacer para cuidar al ni ƒ ±o.
  • Pregunte al medico del ni ƒ ±o sobre que debe esperarse.
  • Aseg ƒ ºrese de administrar todos los medicamentos que el medico le indique. Aliente a su hijo a usar las herramientas que el medico le proporcion ƒ ³ para prevenir las ca ƒ ­das. Si tiene que usar soportes para las piernas o brazos, bast ƒ ³n o silla de ruedas, ay ƒ ºdelo a aprender a usarlos correctamente.
  • Quite del piso las alfombras, los tapetes y cualquier otro elemento que represente un riesgo de tropiezo. Coloque tapetes antideslizantes cerca de las escaleras y las puertas.
  • Si su hijo necesita silla de ruedas, puede haber algunas cosas que puede hacer para acondicionar su casa. Existen rampas extra ƒ ­bles que pueden usarse para la puerta principal. Mueva los muebles que puedan restringir el paso de la silla de ruedas. Las sillas de ruedas generalmente son de 24 a 27 pulgadas (61 a 68 cent ƒ ­metros) de ancho.

‚ ¿Que cuidados se necesitan en la etapa de seguimiento?


  • La afecci ƒ ³n de su hijo requiere de un control cuidadoso. El medico puede pedirle que acuda al consultorio para evaluar el progreso del ni ƒ ±o. No falte a estas citas.
  • El medico le dir ƒ ¡ si es necesario que su hijo se realice otras pruebas.
  • El medico enviar ƒ ¡ a un fisioterapeuta a su hijo. Los terapeutas ayudar ƒ ¡n a que su hijo sea tan activo como sea posible. Tambien pueden ense ƒ ±arle al ni ƒ ±o a usar los dispositivos para caminar.
  • El medico puede referir al ni ƒ ±o a un psic ƒ ³logo o psiquiatra para que lo ayuden a sobrellevar la enfermedad.

‚ ¿Que medicamentos pueden ser necesarios?


Es posible que el medico le recete medicamentos para aumentar la fuerza muscular. ‚  

‚ ¿Estar ƒ ¡ restringida la actividad f ƒ ­sica?


  • Los movimientos del ni ƒ ±o estar ƒ ¡n muy limitados. Tendr ƒ ¡ problemas para caminar, correr, levantarse del suelo e incluso ir de un lado de la casa a otro.
  • Despues de la terapia, deje que practique en su casa lo que aprendi ƒ ³ en terapia. Aliente al ni ƒ ±o d ƒ ¡ndole muchos elogios.
  • Incent ƒ ­velo a que se mueva y haga ejercicio mientras a ƒ ºn pueda. Acomp ƒ ¡ ƒ ±elo durante los ejercicios. Pregunte al medico sobre la cantidad y los tipos de ejercicios que son mejores para su hijo.

‚ ¿Que cambios en la dieta son necesarios?


  • Br ƒ ­ndele al ni ƒ ±o una dieta baja en calor ƒ ­as y sal. Esto prevendr ƒ ¡ el aumento de peso. Aumentar de peso puede hacer m ƒ ¡s dif ƒ ­cil para las piernas transportar el peso del ni ƒ ±o.
  • Dele al ni ƒ ±o muchas frutas y verduras. Estos alimentos tienen alto contenido de fibra y pueden ayudar a prevenir el estre ƒ ±imiento.

‚ ¿Que problemas podr ƒ ­an surgir?


  • Problemas de coraz ƒ ³n
  • Depresi ƒ ³n

‚ ¿C ƒ ³mo puede prevenirse este problema de salud?


  • No hay manera de prevenir esta enfermedad.
  • Si usted o alg ƒ ºn familiar cercano tiene distrofia muscular, pregunte si usted puede transmitirla a sus hijos.
  • En caso de que un miembro de la familia tenga distrofia muscular, haga un control a su hijo para detectar si hay alg ƒ ºn signo de debilidad muscular.

‚ ¿Cu ƒ ¡ndo debo llamar al medico?


  • El ni ƒ ±o tiene m ƒ ¡s debilidad
  • Su hijo tiene problemas para respirar
  • El ni ƒ ±o se ha ca ƒ ­do
  • Gran aumento de peso
  • Inflamaci ƒ ³n en las piernas o abdomen
  • Tos que no desaparece

Consejos ƒ ºtiles


  • S ƒ ºmese a un grupo de apoyo. Las personas que tienen la misma enfermedad podr ƒ ­an ayudarlo a adaptarse m ƒ ¡s f ƒ ¡cilmente a los cambios.
  • Informe a su familia acerca de la enfermedad de su hijo y c ƒ ³mo pueden ayudarlo.
  • Hable con su hijo acerca de la enfermedad.

Repita la ense ƒ ±anza con sus propias palabras (Teach Back): Ayud ƒ ¡ndolo a comprender


El metodo de ense ƒ ±anza rec ƒ ­proca ayuda a comprender la informaci ƒ ³n que se le est ƒ ¡ proporcionando sobre su hijo. La idea es simple. Despues de hablar con el personal, cuente con sus propias palabras lo que se le acaba de comunicar. Esto le asegura al personal que se han cubierto todos los aspectos necesarios de forma clara. Tambien ayuda a explicar ciertas cosas que podr ƒ ­an haber sido un poco confusas. Antes de irse a su casa, aseg ƒ ºrese de poder llevar a cabo lo siguiente: ‚  
  • Hablar sobre la afecci ƒ ³n del ni ƒ ±o.
  • Decir cu ƒ ¡les son los cambios que debo realizar con respecto a la dieta, los medicamentos o las actividades de mi hijo.
  • Decir que hare si mi hijo se siente muy debil, tiene dificultad para respirar, inflamaci ƒ ³n o si se ha ca ƒ ­do.

‚ ¿D ƒ ³nde puedo obtener m ƒ ¡s informaci ƒ ³n?


Muscular Dystrophy Association ‚  
http://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy ‚  
National Human Genome Research Institute ‚  
http://www.genome.gov/19518854 ‚  
National Organization for Rare Disorders ‚  
http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/37/viewAbstract ‚  

Exenci ƒ ³n de responsabilidad y uso de la informaci ƒ ³n del consumidor


Esta informaci ƒ ³n no constituye asesoramiento medico espec ƒ ­fico y no reemplaza la informaci ƒ ³n que usted recibe de su proveedor de atenci ƒ ³n medica. Este es tan solo un resumen de la informaci ƒ ³n general. NO incluye la informaci ƒ ³n completa acerca de afecciones, enfermedades, lesiones, pruebas, procedimientos, tratamientos, terapias, instrucciones para el alta o estilos de vida que apliquen en su caso. Debe hablar con el proveedor de atenci ƒ ³n medica para obtener informaci ƒ ³n completa sobre su salud y las opciones de tratamiento. No se debe utilizar esta informaci ƒ ³n para decidir si acepta o no el consejo, instrucciones o recomendaciones del proveedor de atenci ƒ ³n medica. Solamente el proveedor de atenci ƒ ³n medica cuenta con los conocimientos y la capacitaci ƒ ³n para brindarle el mejor consejo. ‚  

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